Шет ауданының Ақсу-Аюлы ауылында тұратынАйсезім Жаңбырбай Zolgensma гендік терапияпрепаратымен инъекция алған Қазақстандағытөртінші бала болды. Бүгінгі таңда ол әлемдегі еңқымбат дәрі болып табылады және миллиард теңгегесатылады. Қыз бала жұлын бұлшықетініңатрофиясынан зардап шегеді.
Айсезім – отбасындағы үшінші бала. Ол дүниегекелген кезде, сәбидің ата-анасы қандайқиындықтарға тап болатынын елестете алмадықдейді. Өткен жылдың қыркүйегінде балаға ауырдиагноз қойылды. Бірақ ата-анасы Айсезім туғаннанбірнеше ай өткен соң дабыл қаға бастағандарынайтады.
– Айсезім 2020 жылдың маусым айында дүниегекелген. Жүктілік кезінде мен барлық скринингтерденөттім. Бәрі қалыпты болды. Босанғанда да бәріқалыпты болды. Бірнеше айдан кейін бізқызымыздың басын ұстамайтынын байқай бастадық. Содан бері оны дәрігерлерге апарып, тексертебастадық. Диагноз туралы білген бетте бірденқаражат жинау туралы үндеу тастадық. «Өмірге сен»қорына жүгіндік, олар бізге «Қазақстан халқына»қорына өтінім беруге көмектесті", – дейді сәбидіңанасы Жанна Алдабергенова.
«Қазақстан халқына» Әлеуметтік қоры өтінімдімақұлдап, швейцариялық Novartis компаниясынаZolgensma сатып алуға миллиард теңге бөлді.
Айсезімге 7 сәуірде көптен күткен инъекцияжасалды. Препарат бір рет енгізіледі. Ол аурудыңдамуын тоқтатады. Нәтижесінде жұлыннейрондарының өлімі тоқтайды.
– Бұл препарат бізге үміт берді. Бірақ әзіргеалдын ала ескертілген жанама әсерлер шығып жатыр. Бұл құсу, температура. Болашақта Айсезім жақсыболады деп үміттенеміз. Бір ғана дәрі, әрине, ғажайып түрде толықтай емделіп кетугекөмектеспейді. Әрі қарай бәрі бізге байланысты. Қызыма мұқият күтім, қамқорлық, ұзақ оңалту қажет. Біз алты ай бойы бақылауда боламыз. Әрі қарай көрежатармыз, – дейді Жанна. – Мен ауырып жатқанбарлық балалардың ата-аналарына шыдамдылық пенкүш-жігер тілеймін. Оларды үміттерін жоғалтпауғашақырамын.
Айсезім Жаңбырбайдың туыстары «Қазақстанхалқына» қорына көрсеткен көмегі үшін алғысбілдіреді.
